Verein der Seltenen Erkrankungen



Der Hauptsächliche  Ziel von  FAROMDER Verein der Seltene  Erkrankungen  ist,  das  Bewusstsein über Früherkennung, Diagnose, Therapie sowie Komplikationen und  Folgeerkrankungen (u. a. Amyloidose) aufgrund von  Spätdiagnosen der verschiedenen  Seltenen  Erkrankungen  zu Schaffen und Sie zu  bekämpfen!

      FAROMDER   
ist ein Solidaritätsverein der seltenen autoinflammatorischen, autoimmunen - und rheumatischen  Erkrankungen. 
Jeder Buchstabe steht für eine Seltene Erkrankung.

Sowohl die Gründerin  wie auch alle Vorstandsmitglieder von FAROMDER sind  Betroffene oder auch Familienangehörige der  seltenen autoinflammatorischen,  autoimmunen - und rheumatischen Erkrankungen.
   
Deshalb Kooperieren wir mit dem FAROMDER Verein in Istanbul und mit den  Unterstützenden Professoren (u.a. Prof. Dr. Ahmet Gül, Prof. Dr. Özgür Kasapçopur,  Prof. Dr. Kenan Barut, Prof. Dr. Serdar Ugurlu). Wir organisieren  gemeinsam   Schulungen für Patienten und Konferenzen für Allgemeinmediziner. 
Mit Hilfe dieser Professoren und Fachärzte der Rheumatologie, welche sich der Forschung von  seltenen Erkrankungen gewidmet haben, versuchen wir das  Bewusstsein über Früherkennung, Diagnose, Therapie und  Komplikation von  Betroffenen und Ärzte zu erweitern.

Wir bilden eine Brücke zwischen Behörden, Ämtern, den Betroffenen und Ärzte. Wir  organisieren die Genehmigungen für die Schulungen, bei Behörden und Ämtern,  sorgen für Räumlichkeiten, koordinieren die Verpflegung , organisieren die An- und   Abreise und suchen Sponsoren.

 Des weiteren helfen wir als Verein hilfesuchenden Betroffenen und  Familienmitglieder bei dem Aufbau des  Alltagsablauf , damit sie trotz der Erkrankung  am Arbeits- und Gesellschaftslebens teilnehmen können.
Bei Bedarf setzen wir uns   mit Schulen und Lehrern in Verbindung um Benachteiligungen, durch die Krankheit, zu Verhindern bzw. zu beseitigen.



 Die Informationen auf dieser Web-Seite, dienen ausschließlich, allgemeinen Bildungszwecken. Einzelpersonen sollten einen           qualifizierten Arzt für professionelle medizinische Beratung, Diagnose und Behandlung von medizinischen oder                            medizinischen    Erkrankungen konsultieren.


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